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Apoyo para madres y padres de niños sordos: preguntas frecuentes y respuestas informadas, basadas en la evidencia

El siguiente artículo es una traducción al español del original en inglés publicado en la Revista Internacional de Otorrinolaringología Pediátrica (International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology) bajo licencia CC BY-NC-ND 4.0. La referencia es la siguiente:

Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, D. J., Rathmann, C., y Smith, S. (2018). Support for parents of deaf children: Common questions and informed, evidence-based answers. International journal of pediatric otorhinolaryngology, 118, 134-142. En línea: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0165587618306475 [último acceso: 22/01/2019]



Autores/as:


Resumen

Para ayudar a los/as profesionales médicos y de las ciencias de la audición a apoyar a las madres y padres de niños/as sordos/as, hemos identificado preguntas frecuentes que las familias pueden tener y proporcionar respuestas basadas en la evidencia. Al hacerlo, se ofrece una narrativa solidaria y positiva sobre la sordera y los/as niños/as sordos/as, una que se basa en la evidencia de investigaciones recientes sobre la naturaleza crítica de la exposición temprana a una lengua visual totalmente accesible, que en los Estados Unidos es la lengua de signos americana (ASL). Esta evidencia incluye el papel de la lengua de signos en la adquisición del lenguaje, el desarrollo cognitivo y la alfabetización. Para que las madres y padres puedan proporcionar un ambiente educativo y libre de ansiedad para el desarrollo de la primera infancia, la lengua de signos en el hogar es importante incluso si su hijo/a también tiene la educación y el cuidado adicional de una comunidad signante. No son sólo los primeros años de la vida de un niño los que importan para la adquisición del lenguaje, son los primeros meses, las primeras semanas, incluso los primeros días. Los/as niños/as sordos/as no pueden esperar a una introducción de una lengua accesible. Toda la familia debe aprender al mismo tiempo que el/la niño/a sordo/a. Incluso una fluidez moderada por parte de la familia beneficia enormemente al niño/a. Y aprender la lengua de signos juntos puede ser una de las experiencias más sólidas para la familia y el/la niño/a sordo/a.


1 . Introducción

El 96% de los bebés sordos nacen de familias oyentes que, inicialmente, no están informadas y  preparadas para educar a un/a niño/a sordo/a [1] (usamos sordo/a para incluir todos los niveles de pérdida auditiva). Necesitan consejos, y con frecuencia acuden a los/as médicos para que lo hagan. Los/as médicos, por otro lado, pueden tener ansiedad sobre qué decirles a las madres y padres después auditiva del recién nacido [2]. La forma en que aconsejan a esas madres y padres puede tener una influencia decisiva en la salud cognitiva y psicosocial de los/as niños/as (como argumentamos más adelante). El presente artículo tiene como objetivo ayudar a los/as médicos a asesorar a estas familias.

1.1 . Nuestro punto de partida: el caso del bilingüismo-bimodal

Los/as niños/as sordos están, en general, en riesgo académico [3], donde la falta de una base lingüística sólida puede ser la principal causa [4]. Muchos/as niños/as sordos/as se crían en un entorno oral de tolerancia cero a alternativas, es decir, estrictamente oral, pero la información auditiva que reciben a través de implantes cocleares (IC) o audífonos puede no garantizar el acceso al lenguaje. La exposición temprana al lenguaje es fundamental desde el momento del nacimiento. Los seres humanos están programados para adquirir el lenguaje (cualquier lenguaje natural, incluidas las lenguas de signos y las lenguas habladas [5,6]), pero la oportunidad de la adquisición de la primera lengua completa se reduce radicalmente después de los primeros años de vida [7]. Si un/a niño/a se queda sordo/a después de este período sensible para la adquisición de la primera lengua, es posible que ya tenga una base suficiente en el lenguaje hablado para desarrollarse o, al menos, manejarse lingüísticamente en un entorno estrictamente oral. Pero aquí nos centramos en el/la niño/a sordo/a de nacimiento, el/la niño/a que necesita una exposición frecuente y habitual a una lengua accesible  mientras el cerebro es lo suficientemente plástico como para adquirirla. Si ese/a niño/a se queda sin una lengua accesible durante el período sensible, puede experimentar una privación lingüística, lo que conduce a graves retrasos en el lenguaje y a deficiencias cognitivas [[8], [9], [10]], así como a otros problemas de salud [11] y a problemas psicosociales [[12], [13], [14], [15], [16]].>

Esto significa que la falta de acceso al lenguaje es un problema médico que debe abordarse y, lo que es más importante, abordarlo sin el bagaje del acalorado debate sobre el signo frente al habla, un debate que ha sido considerado de tipo cultural [17]. El tema relevante es, en cambio, lenguaje versus falta de lenguaje. La Revista Internacional de Otorrinolaringología Pediátrica se centra en la prevención, cura y atención de los trastornos otorrinolaringológicos en bebés y niños/as, incluidos los trastornos de la comunicación y el lenguaje. Este artículo es una contribución a la prevención de la privación lingüística y del daño cognitivo, en la salud y psicosocial que la acompaña [18]. Además, los/as niños/as sordos/as que no pueden comunicarse plenamente con quienes les rodean son víctimas de abuso con más frecuencia [[19], [20], [21]] y de adultos experimentan una mayor tasa de reclusión [22] y desempleo [23], todos ellos indicadores de mala salud. Nuestro propósito es guiar a los/as profesionales médicos para que no se produzca discapacidad cognitiva y otros problemas de salud sin necesidad.

Resumidamente, solo algunos/as niños/as sordos/as, incluidos aquellos/as con IC, pueden acceder al habla, mientras que todos/as los/as niños/as sordos/as pueden acceder a la lengua de signos, incluidos los/as niños/as sordociegos/as a través de una modalidad táctil [24, 25]. Aquí no abordamos ni revisamos la investigación sobre los IC, que es amplia y que muestra un gran éxito para algunos/as niños/as sordos/as, salvo para hacer ver que el IC con un protocolo único de modalidad oral no garantiza la adquisición de la primera lengua. Una madre o un padre puede "hacer todo bien", y aún así el niño no puede acceder al habla lo suficiente como para adquirir el lenguaje [[26], [27], [28], [29], [30], [31]]. Nadie puede predecir de manera fiable qué niños/as se beneficiarán del uso de un IC y cuáles no, los resultados varían extremadamente [[32], [33], [34]]. Si bien una variedad de estudios de niños/as con IC en diversas revistas concluyen que el dispositivo es valioso y mientras los investigadores están constantemente buscando los factores que se relacionan con un mejor éxito de la IC [35], los resultados conocidos pueden causar alarma. Por ejemplo, en un estudio que los/as autores/as consideraron exitoso para el IC, del 20% a 36% de los/as niños/as sordos/as con IC se desempeñaron entre el percentil 25 y 75 o mejor en comparación con sus homólogos/as oyentes cuando se evaluaron de 3 a 5 años después de la implantación [36]. Esta tasa puede ser impresionante para el dispositivo médico, pero la realidad es que el 80-64% de los/as niños/as se desempeñó por debajo del percentil 25. Ya sea que estos resultados son un reflejo de la ausencia de una primera lengua en muchos/as niños/as, ya sea que simplemente son un reflejo de un uso mediocre o pobre del lenguaje, estos perturbadores resultados deben considerarse inaceptables. Los/as niños/as sordos/as, como todos/as los/as niños/as, tienen derecho al lenguaje. Y los/as niños/as sordos/as, como todos/as los/as niños/as, deben tener el potencial no sólo de comunicarse con el lenguaje en interacciones básicas, sino de producir y entender una comunicación compleja y fluida. Esta capacidad de comunicación superior también permite que el/la niño/a participe en conversaciones de grupo con miembros de la familia y otras personas.

Debido al alto grado de variabilidad en el beneficio del IC, la vía única del habla para la adquisición del lenguaje conlleva riesgos inherentes y graves. Nadie debería esperar a ver cuánto de bien un/a niño/a accede al lenguaje hablado con un IC, arriesgándose a un daño tan grave, especialmente porque, a menudo, no se constata hasta después de que el/la niño/a se queda muy atrás en el rendimiento escolar [37]. Ninguna madre o padre de un/a niño/a sordo/a prelocutivo debe confiar exclusivamente en el IC para la adquisición de la primera lengua. En su lugar, las madres y padres y los profesionales deben exponer inmediatamente al niño/a a una lengua de signos. Ofrecer al niño/a sordo/a una lengua de signos junto a una lengua hablada (la opción más incluyente) equivale a ofrecer la mejor oportunidad para una base lingüística sólida que pueda contribuir a la salud cognitiva, al éxito académico y a la satisfacción personal [38].

No hay peligro en un enfoque bilingüe-bimodal, sólo hay más oportunidades. Los/as bilingües bimodales no muestran interferencia entre el lenguaje hablado y la lengua de signos respecto a la fluidez semántica [39], quizás porque los articuladores son diferentes [40]; de hecho, la lengua de signos promueve el procesamiento entre lenguas [41]. El uso temprano de la lengua de signos ayuda a los/as niños/as sordos/as, incluidos aquellos/as con IC, a desarrollar habilidades de pre-lectura [42,43]. Una de las más importantes es la capacidad de hacer inferencias, una habilidad que se sustenta en una base lingüística sólida, donde la lengua de signos, al ser totalmente accesible, puede proporcionarla [44]. El mayor predictor de las buenas habilidades de lectura es, de hecho, una base lingüística sólida [[45], [46], [47], [48], [49], [50], [51], [52]], incluyendo el conocimiento de vocabulario [[53], [54], [55], [56], [57]], donde un amplio vocabulario en la lengua de signos ayuda a desarrollar un amplio vocabulario en la lectura. Se ha demostrado repetidamente que una base lingüística sólida es el mejor predictor a largo plazo de las habilidades de lectura, tenga o no el/la niño/a un IC [[57], [58], [59]]. Los estudios han llegado a la conclusión de que los/as niños/as sordos/as con buenas habilidades de lengua de signos se desempeñan mejor en el lenguaje, la lectura, la escritura y otras áreas académicas, y entienden y producen en el entorno mejor el lenguaje hablado que los que no usan una lengua de signos [43,52,56,[60], [61], [62], [63], [64], [65], [66], [67], [68], [69], [70]], independientemente de si las madres y padres son oyentes o sordos/as [71], a pesar de que los factores sociodemográficos tienen una influencia secundaria en el éxito académico [72]. Una visión global de los estudios de las últimas dos décadas deja claro que las habilidades lingüísticas generales -las habilidades que se obtienen de las interacciones diarias del lenguaje, ese tipo de interacciones habituales en los/as niños/as sordos/as con lengua de signos, pero poco comunes en muchos/as niños/as sordos/as que sólo hablan, son fundamentales para la lectura en una gran cantidad de formas [73]. Las mejores habilidades de lectura en un/a niño/a sordo/a se traducen en una mayor comprensión de la narrativa y en mejores resultados de lectura en la edad adulta [51], lo que a su vez se traduce en más oportunidades para la satisfacción personal y profesional.

Otros estudios han concluido que la incorporación de la lengua de signos no contribuye a mejorar las habilidades lingüísticas [74] y algunos han llegado a la conclusión de que se necesita más investigación para determinar si la lengua de signos mejora el lenguaje hablado [75]. Sin embargo, no hay evidencias de que el bilingüismo-bimodal sea perjudicial para el desarrollo del niño/a [75], mientras que, repetimos, los/as investigadores/as reconocen que un número sustancial de niños/as sordos/as prelocutivos/as con IC no adquieren una primera lengua sólo a través de la IC.

Si a un/a niño/a sordo/a le va bien en el acceso a un lenguaje hablado (oralmente y/o por texto), así como con la lengua de signos, el/a niño/a será bilingüe y recibirá los beneficios cognitivos del bilingüismo [[76],[77],[78],[79],[80]]]. Una ventaja bilingüe-bimodal es que, cuando la misma información está disponible para dos o más sistemas sensoriales, la redundancia ayuda a que la información sea más relevante [79] y ayuda a los/as niños/as a aprender a dirigir su atención [81,82], donde la atención compartida es crítica para el desarrollo del lenguaje [83]. Aunque estos estudios sobre la redundancia evaluaron a los/as niños/as oyentes, no hay razón para suponer que estos resultados no sean válidos para los/as niños/as sordos/as. De hecho, hay razones para suponer que estos resultados se mantendrá aún con más fuerza para los/as niños/as sordos/as, ya que captar la atención de los/as niños/as sordos/as requiere captar su atención visual y mantenerla. Un/a niño/a que oye no puede decidir no oír; incluso si su atención visual se desvía, sigue estando expuesto/a a la información proporcionada por el habla. Pero una vez que la atención visual del niño/a sordo/a se desvía, la conexión con la información proporcionada por el habla se vuelve tenue, ya que los/as niños/as sordos/as con IC dependen en mayor o menor medida de la lectura labial [84].

La conclusión es que la exposición temprana a una lengua de signos y a la lengua hablada en el entorno resulta en una mayor competencia en cada uno de las lenguas [85]. Además, los/as niños/as sordos/as bilingües-bimodales son capaces de desenvolverse tanto en entornos de personas sordas como oyentes, y crecen hasta convertirse en personas sordas adultas que tienen más oportunidades sociales y profesionales y una gama más amplia de fuentes potenciales de satisfacción en la vida [86].

Es importante destacar que la interacción social desempeña un papel fundamental en la adquisición de la primera lengua, independientemente de la modalidad lingüística [[87], [88], [89], [90], [91]]. Y dado que la interacción social es una parte importante de la vida familiar desde el nacimiento, también es fundamental que las familias de niños/as sordos/as aprendan lengua de signos. Aquí es donde dudan las familias y, posiblemente, los/as médicos. La gente a veces cree que educar a los/as niños/as sordos/as sólo con el habla es "más fácil" que educar a los/as niños/as sordos/as con lengua de signos, con o sin IC. La opción única del habla requiere largas horas de entrenamiento diario durante años, lo que significa que la familia es una pieza fundamental [92]. Esto se debe a que un IC omite el canal auditivo y transforma la información auditiva en impulsos eléctricos que son entregados directamente a la cóclea [29,93], pero el cerebro no evolucionó para interpretar esa información, por lo que se necesita un largo e intenso entrenamiento para conectar la máquina con el cerebro. Por otro lado, el enfoque bilingüe-bimodal requiere que la familia aprenda una lengua de signos y, si el/la niño/a tiene un IC, esto se suma al trabajo de rehabilitación. Sin embargo, el primer enfoque (sólo habla) no garantiza la adquisición completa de la primera lengua, mientras que el segundo enfoque (bilingüe-bimodal) sí lo hace. Éste es el hecho que hay que afrontar. No se debe permitir que prevalezcan las cuestiones de la facilidad cuando hay tanto en juego. Y, si el/la niño/a no es uno de los/as afortunados/as con el IC, entonces, una vez que esté claro que el IC no está ofreciendo un acceso al lenguaje, el entrenamiento de rehabilitación puede ser abandonado.

En lugar de hacer énfasis en la creencia popular de que aprender una lengua de signos puede ser una carga para algunas familias, los/as médicos pueden replantear el tema indicando que aprender una lengua de signos puede ser divertido y gratificante para toda la familia. La comunicación en toda la familia se mejora enormemente al incluir una lengua de signos, lo que permite a los/as niños/as sordos/as participar en la necesaria vida familiar para sentir que su identidad es reconocida, respetada y valorada, y les permite desarrollar herramientas sociales que les ayudan a salir adelante también fuera de la familia. Esta participación, a su vez, conduce a relaciones familiares más fuertes y cercanas a medida que el/la niño/a crece. Por el contrario, los/as niños/as sordos/as que no tienen un acceso (completo) al lenguaje a través de la tecnología de la audición y del habla pueden tener dificultades para participar en la conversación familiar y en las reuniones familiares que giran en torno a la comunicación. Muchas madres y padres pueden preocuparse por que su hijo/a sordo/a se acerque a la comunidad sorda para ser aceptado/a y dejar atrás completamente a su familia oyente si aprenden a signar. Aquí hay un error de lógica: cuanto mejor es la comunicación familiar, más fuertes son los lazos familiares [94]. Las personas sordas pueden sentirse atraídas por una comunidad de personas sordas signantes, independientemente de su procedencia lingüística [95], por lo que pueden sentirse más unidas a una familia que usa la lengua de signos que a una que no la usa. La falta de un sentimiento de pertenencia a una familia debido a la dificultad para comunicarse sólo con el habla es la razón más probable por la que los/as niños/as sordos/as pueden crecer separados/as de sus familias [96].

Así como para un conductor sería negligente que no pusiera los cinturones de seguridad a los/as niños/as en su coche, sin importar lo bien que conduzca, también los padres deberían proporcionarle una lengua de signos a sus niños/as sordos/as, porque no importa cuánta rehabilitación proporcione una madre o un padre, no hay garantía de que el/la niño/a sordo/a adquirirá una primera lengua solo a través de CI.

Sin duda, deben tenerse en cuenta las perspectivas de la familia y es fundamental abordar las necesidades de toda la familia para el éxito de la intervención [97]. Cómo el consejo de los médicos puede afectar el bienestar psicológico de los padres [98]. Cuando las familias, especialmente las madres, se sienten empoderadas y confiadas sobre las decisiones que toman, esto influye positivamente en los/as niños/as sordos/as: tienen un mejor desarrollo del lenguaje, sensibilidad emocional, competencia lectora y resolución de problemas, y muestran una mayor flexibilidad cognitiva, mejor competencia social y un comportamiento menos impulsivo [[99], [100], [101], [102]]. Todo esto significa que el deber del médico consiste en informar a la familia de los riesgos de la privación del lenguaje de una manera fácil de comprender y aconsejarles que elijan el enfoque que mejor apoye la salud del niño/a: un enfoque bilingüe-bimodal.


1.2. Preguntas y respuestas para los padres.

Humphries y sus colaboradores [103] (en adelante H2016) argumentan que los/as profesionales médicos deberían aconsejar a las madres y padres de niños/as sordos/as que empiecen a aprender la lengua de signos tan pronto como se detecte el estado auditivo de su hijo. H2016 abordan seis preguntas frecuentes que formulan las familias y ofrecen respuestas muy directas:


(H2016 1). ¿Qué le dará a mi hijo/a las mejores oportunidades de aprender a hablar?

(H2016 2). ¿Cómo puede mi hijo/a aprender la lengua de signos si yo mismo/a no signo?

(H2016 3). ¿No habrá menos complicaciones familiares y menos trabajo si educo a mi hijo/a sólo oralmente (sin lengua de signos)?

(H2016 4). La lengua de signos ¿no afectará negativamente los logros académicos de mi hijo/a? Después de todo, el bilingüismo es confuso para un niño/a.

(H2016 5). ¿No podemos esperar a ver si nuestro/a hijo/a tiene éxito con un IC antes de trabajar en el aprendizaje de la lengua de signos?

(H2016 6). Pero ¿no voy a perder a mi hijo por la cultura sorda?


Las familias debían ser remitidas a H2016 para obtener respuestas a estas preguntas. Aquí repetimos una de ellas (numerada H2016 2 más arriba) y presentamos un nuevo conjunto de preguntas frecuentes, que ofrecen respuestas basadas en el trabajo que ha salido a la luz desde H2016. Esperamos que estas preguntas y respuestas ayuden a los/as profesionales médicos a asesorar a las familias. En particular, pedimos a los/as profesionales médicos que consideren estos puntos cuando asesoran a las familias:

  • La sordera no es una enfermedad, aunque pueda ser posterior a una enfermedad. El/la niño/a no está enfermo/a y no morirá por ello, por lo que encuadrar negativamente la sordera no debería tener nada que ver con la conversación.
  • La sordera no está implicada en el retraso del desarrollo. Más bien, la causa es la privación del lenguaje. Mientras el/la niño/a sordo/a tenga una base sólida en su primera lengua (incluyendo la lengua de signos) en los primeros años de vida, el desarrollo avanza a un ritmo normal.
  • Aprender a signar tanto para las madres y padres como para el/la niño/a es, hoy más que nunca, más fácil con el amplio reconocimiento y disponibilidad de la ASL [lengua de signos americana] y otras lenguas de signos en sus respectivos países.

La investigación sobre el papel de la información visual/gestual en el desarrollo cognitivo y del lenguaje está bien consolidada tanto para los/as bebés sordos/as como para los/as oyentes. Hoy en día, en los entornos modernos de atención de la salud se hace hincapié en la sensibilidad [104], y es imperativo que las madres y padres estén informados de los puntos anteriores de una manera positiva y optimista. La conversación debe evitar la desinformación negativa que rodea a la sordera y los riesgos asociados a la sordera y, en su lugar, adoptar conversaciones positivas, cuidadosas, alentadoras y científicamente rigurosas sobre el desarrollo cognitivo y del lenguaje normal en entornos bilingües-bimodales. Preguntas como las siguientes que entran en la mente de las madres y padres merecen respuestas con una deliberación reflexiva y ética. Respondemos las preguntas tan detalladamente como podemos, con la esperanza de que los/as profesionales médicos ayuden a las familias a entender el impacto de estas respuestas en sus situaciones particulares.

1.2.1 . ¿Cómo puede mi hijo/a aprender la lengua de signos si yo mismo/a no signo?

H2016 aborda esta pregunta, pero la repetimos ya que está indisolublemente relacionada con la siguiente pregunta que se plantea a continuación. Las familias pueden inclinarse a pensar que los/as niños/as aprenden una lengua exclusivamente de ellas. Pero más bien, los/as niños/as aprenden la lengua de las diversas comunidades en las que participan, en las que, una vez que están en edad preescolar, la lengua de sus compañeros/as fuera del hogar puede ser con el que se sientan más cómodos/as [105]. Los/as niños/as pueden ser bilingües fluidos incluso cuando sus madres o padres no dominen ambos lenguas, es decir, los/as niños/as van más allá de la fluidez bilingüe de sus madres y padres [106]. Esto es tan cierto para las lenguas de signos como para las lenguas habladas: los/as niños/as sordos/as no repiten los errores de signos que cometen sus madres y padres oyentes [107].

La responsabilidad de ayudar a un/a niño/a sordo/a a adquirir una lengua de signos no recae única y exclusivamente en la familia, del mismo modo que la responsabilidad de enseñar a un/a niño/a inmigrante la lengua del nuevo país no recae completamente en la familia. La familia debe comprometerse e integrar al niño/a sordo/a en una comunidad signante, encontrando apoyo de esa comunidad, en lugar de evitar a la comunidad sorda.

1.2.2 . Si mi hijo aprende la lengua de signos de la comunidad sorda, ¿tengo que aprender yo también la lengua de signos?

La respuesta corta es un rotundo sí. Dado que puede ser una tarea para las personas adultas aprender una segunda lengua, es importante que las familias entiendan lo importante que es emprender esa tarea

Para que los/as niños/as sordos/as desarrollen la facultad del lenguaje -para que estos/as niños/as obtengan todos los beneficios que el lenguaje confiere a los seres humanos-, la clave es la exposición temprana a una lengua natural accesible de forma habitual y frecuente [[5], [6], [7]]. A diferencia de las lenguas habladas, que pueden ser parcial o totalmente inaccesibles para el/la bebé sordo/a, las lenguas de signos son completamente accesibles [24, 25, 108]. No se puede predecir con certeza que un implante coclear proporcione la base para la adquisición de la primera lengua [[16], [17], [18], [19], [20], [21], [22], [23], [24], [25], [26], [27], [28], [29], [30], [31], [32], [33], [33], [34], 37, 38], por lo que la lengua de signos es un ingrediente esencial en el desarrollo de esta base. Y como la vida familiar es una parte importante de la interacción lingüística temprana del niño/a, la familia debe signar con él/ella además de hablar [[87], [88], [89], [90], [91]].

Para que las familias proporcionen un cuidado y un ambiente libre de ansiedad para el desarrollo de la primera infancia, la lengua de signos en el hogar es importante, incluso si su hijo/a también tiene el cuidado y la atención adicional de una comunidad signante. Signar en casa permite a los/as cuidadores/as hacer partícipes a los/as niños/as sordos/as en las conversaciones de grupo, especialmente en reuniones familiares y de la familia extendida. Los/as niños/as sordos/as deben ser capaces de comunicarse con sus familias a diario y sentirse comprometidos con ellas, como en los/as niños/as oyentes. En 2012, un panel de expertos/as -incluyendo familias, profesionales sordos/as, líderes de programas de intervención temprana, especialistas en intervención temprana e investigadores/as de diez países- se reunió en Austria e identificó diez principios fundamentales centrados en la familia para abordar las necesidades tempranas de lenguaje y educación de los/as niños/as sordos/as -una lista que está disponible online [109]- y su cuarto principio se titula: Interacción familia-bebé. Los/as niños/as y las madres y padres necesitan participar en interacciones alegres y divertidas que involucran la comunicación para que el/la niño/a adquiera el lenguaje y se desarrolle cognitiva, emocional y psicosocialmente, pero también para promover el bienestar de toda la familia. Las familias y los/as niños/as que se comunican y están emocionalmente disponibles el uno para el otro y se sienten optimistas cuando se relacionan entre sí, normalmente tienen una vida mejor que aquellos que no lo hacen. Las familias tienen más confianza y aptitud en su papel de promover el desarrollo del niño/a y el/la niño/a sordo/a tiene más confianza y aptitud como persona en general.

Todo esto significa que la interacción lingüística debe ser incorporada en las rutinas diarias y en el juego diario. Además, dado que la lengua de signos es el único tipo de lengua en el que se puede confiar que es totalmente accesible para los/as niños/as sordos/as, las madres y padres o familias necesitan signar con sus bebés sordos/as lo antes posible [80]. No son sólo los primeros años de la vida de un/a niño/a los que importan para la adquisición del lenguaje, son los primeros meses, las primeras semanas, incluso los primeros días [110]. Los/as niños/as con ICs que son implantados muy temprano (a los 12 meses de edad) y que no signan pueden mostrar retrasos en el lenguaje años más tarde atribuidos a la falta de interacciones lingüísticas en las primeras etapas de la vida [111]. Los/as bebés sordos/as y los/as niños/as pequeños/as simplemente no pueden esperar -privados/as de una lengua totalmente accesible- hasta que sus familias se sientan "preparadas" para signar. Toda la familia debe aprender al mismo tiempo que el/la niño/a sordo/a. Incluso una fluidez moderada por parte de la familia beneficia enormemente al niño/a [112, 113]. Y aprender la lengua de signos juntos puede ser una de las experiencias más sólidas que tienen la familia y el/la niño/a sordo/a.

1.2.3 . ¿Cómo puedo, como madre o padre, aprender una lengua de signos? ¿Cómo a la comunidad sorda de mi localidad e introduzco a mi hijo/a sordo/a?

Las familias necesitan apoyo para aprender la lengua de signos y para abordar muchas cuestiones nuevas que encontrarán al educar a sus hijos/as sordos/as. A diferencia de otras condiciones que podrían poner a los/as niños/as en riesgo de desarrollo (por ejemplo, autismo, TDAH, discapacidades de aprendizaje), las familias deben usar todos los recursos disponibles, incluyendo médicos, centros de la comunidad sorda locales y estatales, servicios de educación para personas sordas, artículos y libros [[114], [115], [116]].

Internet es un recurso muy valioso. Aproximadamente tres de cada mil recién nacidos son sordos/as y se estima que el 96% de ellos/as tienen madres y padres oyentes. Como resultado, hay muchas madres y padres que viven situaciones similares: aman a sus hijos/as, quieren hacer lo que es mejor para ellos/as y tienen poca o ninguna experiencia previa con la lengua de signos. Internet está lleno de información para estas familias, a veces ofreciendo consejos contradictorios, por lo que las familias pueden sentirse desconcertadas. Es importante buscar sitios web que se centren en la adquisición del lenguaje -no sólo en el habla- y en la satisfacción de la interacción familiar. Muchos sitios web pueden ayudar a las familias a encontrar clases de lengua de signos y otro tipo de apoyos. Los siguientes son algunos ejemplos de sitios web de confianza en los Estados Unidos (y hay recursos similares en muchos países):
  • https://www.nad.org/ (National Association of the Deaf in the United States: Rellenar un formulario en línea ayudará a que los padres se pongan en contacto con los prestadores de servicios y los asociados de la NAD en el área de familias: https://www.nad.org/contact-nad/)
La Ley de Educación para Personas con Discapacidad de los Estados Unidos (Individuals with Disabilities Education Act) contiene una descripción de los servicios de atención temprana para las familias que eligen una lengua de signos (ver 20 U.S.C. § 1432(1)(E)(iii), https://www.law.cornell.edu/uscode/text/20/1432). Los servicios que se ofrecen incluyen docentes capacitados para trabajar específicamente con niños/as sordos/as y clases de lengua de signos para toda la familia. El cumplimiento de esta ley es desigual de un Estado a otro y de una localidad a otra. Por lo tanto, las madres y padres deben convertirse en defensores de sus hijos/as sordos/as, incluso conociendo sus derechos y manteniéndose firmes cuando se le requiere, empezando desde el primer momento y continuando a través de sus años escolares [117]. Las madres y padres deben animar a los/as niños/as sordos/as a autodefenderse, muchos potenciales problemas -educativos, psicosociales y de salud- pueden prevenirse si los/as niños/as sordos/as están preparados para ocuparse de tales problemas [[118], [119], [120]].

Para ayudar a las familias oyentes de niños/as sordos/as a aprender la lengua de signos, algunos/as académicos y profesionales están desarrollando planes de estudio adecuados para la enseñanza de la lengua de signos [121] y algunos están desarrollando diversas tecnologías, como aplicaciones de telefonía móvil para la práctica de la lengua de signos [122]. A la larga, sin embargo, aprender una lengua de signos, como cualquier otra lengua, requiere un uso frecuente en una serie de interacciones comunicativas; por lo tanto, se trata de que las familias y sus hijos/as sordos/as estén expuestos a las personas signantes, que incluyen a otros/as niños/as sordos/as y a sus madres y padres, personas sordas adultas e incluso intérpretes de lengua de signos. Pueden estar disponibles recursos locales, incluyendo guarderías, grupos de apoyo, clases de lengua de signos en asociaciones, escuelas y universidades (a veces especialmente diseñados para las familias). Muchas ciudades tienen asociaciones para personas sordas y oyentes que ofrecen clases de lengua de signos y organizan actividades grupales, para que las familias y los/as niños/as sordos/as puedan encontrarse con otras personas que conocen la lengua de signos y formar parte de ese grupo. Muchos Estados tienen escuelas para personas sordas, otra rica fuente de actividades para personas sordas y oportunidades de aprendizaje de la lengua de signos [123]. Involucrar a formadores y tutores/as sordos/as de lengua de signos ayuda a introducir la lengua de signos en el hogar de una manera afectuosa para la familia [124]. Incluso las familias en lugares apartados pueden acceder a muchos recursos para ayudar a aprender eficazmente una lengua de signos, incluyendo lecciones y prácticas en vídeo, así como interacciones con tutores online.

1.2.4 . ¿Es un problema si me comunico con mi hijo/a con una mezcla de signos, gestos y el habla?

Acompañado de un desarrollo bien definido de la adquisición natural de la lengua de signos, no hay ningún problema si los combinan formas de comunicación. De hecho, es ventajoso para el/la niño/a.

Antes de que los/as niños/as pequeños/as usen una lengua reconocible, se comunican con sus cuidadores de diversas maneras, empleando gestos con significado a los 11-12 meses [125] y gestos deícticos (como levantar los brazos para pedir ser recogidos o poner un gato de juguete en el regazo de una persona adulta para acariciarlo), indicando referencia e intención [[126], [127], [128]]. La repetición de comportamientos como estos se convierten en actos comunicativos ritualizados, algo que la persona adulta y el/la niño/a entienden inmediatamente como parte de sus experiencias compartidas.

Estos actos son hitos del desarrollo, son el comienzo de una transición de las competencias prelingüísticas a las lingüísticas [129]. Por ejemplo, un/a niño/a puede coger una cuchara vacía y ponérsela en la boca para demostrar que tiene hambre. Luego, en ausencia de una cuchara, puede usar la misma forma de mano que usaría para coger esa cuchara y llevársela a la boca -usando un gesto que entienda la persona que la cuida [130]. El gesto adquiere entonces un significado específico que es relativamente estable en diferentes contextos -y, por lo tanto, es un paso en el desarrollo del lenguaje natural [131]. En los/as niños/as menores de un año, el juego gestual y las producciones vocales coinciden con la aparición de las primeras palabras (y los primeros signos), que luego se van utilizando fuera de los contextos gestuales [132.133]. Un estudio longitudinal de niñas y niños italianos de 10 a 23 meses de edad confirmó la relación entre las acciones tempranas, los gestos y las primeras palabras [131]. Concluyen, y la últimas investigaciones también confirman, que las acciones, gestos y palabras producidas en un contexto comunicativo forman un continuum, donde los/as cuidadores/as pueden acelerar el aprendizaje y las habilidades comunicativas participando en la confirmación de cada paso a lo largo del camino, lo que conduce a una lengua reconocible generalmente alrededor de los 2 años de edad [[134], [135], [136]]. Los estudios sobre la adquisición del lenguaje en otros entornos lingüísticos hablados producen resultados similares [137].

Todo este proceso depende, de manera importante, de la interacción cooperativa entre el/la bebé y la persona cuidadora. Para los/as niños/as oyentes, muchos estudios revelan la importancia de este período multimodal temprano en el desarrollo del lenguaje [[138], [139], [140]], donde el papel participativo de las personas cuidadoras puede propiciar una comunicación más rica en los/as niños/as [136, 141, 142] y es un predictor de sus habilidades lingüísticas en edades posteriores [143, 144]. Hoy en día, muchos psicolingüistas cognitivos aceptan la idea de que la comunicación humana es un sistema multimodal en el que las acciones corporales desempeñan un papel fundamental, al igual que la retroalimentación multimodal entre el/la lactante y la persona que lo/la cuida [[145], [146], [147]]. El mero hecho de hacer gestos y de que ese gesto reciba una respuesta apropiada por parte de la persona cuidadora puede animar al niño/a a dar el siguiente paso (de usar elementos léxicos). Y, curiosamente, los gestos juegan un papel positivo en el aprendizaje de la segunda lengua para los/as niños/as [148] y en el aprendizaje de matemáticas y ciencias, donde los/as niños/as son capaces de transmitir ideas a través de gestos que no pueden expresar verbalmente y, por lo tanto, son más receptivos a conceptos abstractos [149.150].

Comunicarse con niños/as sordos/as que tienen un IC usando modalidades mixtas (signos, gestos, habla, escritura, etc.) que reflejan procesos naturales de comunicación puede, de la misma manera, ayudarles a acceder y desarrollar el lenguaje de manera más efectiva que dependiendo de un enfoque único centrado en el habla [151]. De hecho, si se evalúan las habilidades lingüísticas de un/as niño/a sordo/as sólo sobre la base de sus habilidades del habla o de la lengua de signos, no se consigue una imagen exacta de sus habilidades lingüísticas generales, que incluyen una amplia variedad de métodos de comunicación [152].

Dado que tanto los gestos acompañados del habla como los gestos independientes del habla transmiten un significado al que personas adultas y niños/as pueden acceder, independientemente de que utilicen una lengua hablada o un alengua de signos [153,154], no es sorprendente que las formas de comunicación mixtas sean totalmente naturales, no sólo en la comunicación con los/as niños/as, sino en muchas situaciones de comunicación, especialmente en las que son multilingües [155]. Muchos personas que hablan hacen gestos mientras hablan y muchos personas que signan producen palabras de la lengua hablada; en algunas lenguas de signos, el alfabeto dactilológico se usa con bastante frecuencia, en otras no tan a menudo. Sin embargo, es cuando los/as niños/as sordos/as tienen pleno acceso a una lengua que son capaces de beneficiarse más de otras formas de comunicación. Es decir, la adquisición de una lengua se logra mediante la exposición a esa lengua, pero también es natural utilizar estas otras formas de comunicación.

Cuando la comunicación oral no funciona o cuando la fluidez en lengua de signos es limitada, como cuando una persona no conoce el signo correspondiente sin tener acceso rápido a un diccionario en ese momento, lo sensato es recurrir a todos los medios disponibles para una comunicación eficaz.

La mayoría de los/as niños/as y personas sordas adultas crecen utilizando la lectura labial en mayor o menor medida. Los/as niños/as sordos/as signantes tienen interacciones frecuentes con quienes no son signantes y pueden o preferir intentar la lectura labial. Incluso aquellos/as niños/as sordos/as a los que les va muy bien con el IC dependen en gran medida de la lectura labial [53]. Puede ser agotador para los/as niños/as (y personas adultas) explorar constantemente la cara de quienes hablan buscando información que les ayude a adivinar qué sonido específico se está articulando. Tener disponibles todas las demás formas de comunicación para usar con el/la niño/a sordo/a puede ser un alivio para la lectura labial.


1.2.5 . ¿Cuál es un buen modelo para el tipo de lenguaje y entorno de comunicación en el que mi hijo/a sordo/a y yo debemos esforzarnos en estar?

El uso de múltiples idiomas y formas de comunicación, o translingüismo [translanguaging], encaja bien con las investigaciones recientes sobre la naturaleza multimodal del aprendizaje [156], y el translingüismo en la primera infancia y en situaciones educativas tempranas parece ser particularmente eficaz [157]. Cuando hay una competencia lingüística emergente, como es el caso de la mayoría de los/as niños/as sordos/as, y cuando hay un bilingüismo emergente, como es el caso de las personas inmigrantes así como  de las madres y padres oyentes con hijos/as sordos/as [[158], [159], [160]], el transligüismo es ideal, ya que no se jerarquiza la lengua utilizada, sino que se despliega todo el repertorio lingüístico de una persona, lo que permite liberarse de las fronteras sociales y políticas asociadas a los lenguajes individuales [161] y se traduce en una mejor comunicación en general.

La conversación dialógica entre el/la profesor/a y el/la niño/a -es decir, una verdadera conversación de ida y vuelta, en lugar de la exposición por parte del profesor/a y la asimilación por parte del niño/a- es también una parte importante del desarrollo de las habilidades de pensamiento crítico, las habilidades de argumentación y los conocimientos disciplinares de los/as niños/as [162]. El diálogo se ve reforzado en los/as niños/as por el translingüismo, en el que los/as niños/as sordos/as se benefician mucho [163,164]. Ser alentado a cuestionar, investigar y desafiar en el hogar y en la escuela con cualquier medio que tenga a su disposición un/a niño/a le proporciona autonomía intelectual -ya sea un/a niño/a sordo/a u oyente, monolingüe o multilingüe.

Para que el translingüismo sea más efectivo para los/as niños/as sordos/as durante el período crítico en la adquisición del lenguaje, la lengua de signos debe ser un componente de uso frecuente en el repertorio lingüístico y comunicativo. En la medida en que el ambiente lingüístico y comunicativo es rico, accesible y significativo, y permite la actividad conjunta entre los/as niños/as sordos/as, sus familias y sus compañeros/as, tanto más enriquecedora será la actividad en los encuentros con personas desconocidas.

Lo ideal es que los/as niños/as sordos/as sean ubicados en situaciones educativas que los expongan a las lenguas que conocen y que necesitan utilizar en su entorno social. A menudo, los mejores modelos de translingüismo para niños/as sordos/as son también personas sordas -otra razón por la que los/as niños/as sordos/as deben estar en contacto con otras personas sordas de forma habitual y frecuente.

1.2.6 . Además de aprender una lengua de signos y usarla con mi hijo/a sordo/a, ¿qué más debería hacer como madre o padre?

Las madres y padres de niños/as sordos/as deben hacer todas esas cosas que cualquier madre o padre y niño/a típicamente hacen, incluyendo abrazos, juegos, cocina, jardinería, lavado, deportes.... cualquier actividad que implique disfrutar de la vida juntos. La inclusión de niños/as sordos/as en estas actividades lo protege de la aparición de trastornos depresivos o de ansiedad [13, 96]. La participación en estas actividades conjuntas da sentido a las interacciones lingüísticas y comunicativas. La construcción de significados es una meta importante, ya que aprender a entender el mundo y desarrollar una teoría de la mente en conjunto ayuda al desarrollo de la fluidez lingüística [165,166]. Sin esta capacidad de crear significados a través del lenguaje, las funciones cognitivas esenciales están en riesgo. La lengua de signos proporciona a los/as niños/as sordos/as, con o sin IC, el acceso a la construcción de significados sin ambigüedades, pero las actividades que evocan el significado lo hacen realidad: los/as niños/as observan a sus madres y padres, están con ellos comunicándose sobre lo que son las cosas y cómo funcionan, así como creando, resolviendo problemas y averiguando cosas que son también parte esencial del desarrollo [167]. Las madres y padres deben hacer partícipes activamente a sus hijos/as sordos/as en la vida diaria, incluso si requiere algún esfuerzo o ajuste adicional, porque esta inversión dará sus frutos a largo plazo para las personas adultas sordas en las que se convertirán y para sus familias.
La tecnología informática e Internet puede ser útil para las familias (las organizaciones de servicios pueden proporcionar ayuda para obtener acceso a información y actividades online). Las madres y padres pueden buscar signos que no conocen cuando participan en actividades junto con sus hijos/as. Hay muchos sitios que son útiles para este propósito, incluyendo:


Compartir libros con un/a niño/a en desarrollo es una actividad que está fuertemente correlacionada con el logro de habilidades de lectoescritura. Debido a que puede ser difícil para algunas madres y padres e hijos/as obtener satisfacción al compartir un libro ilustrado tradicional (con sus ilustraciones y texto inmóviles), las familias deberían considerar la posibilidad de utilizar el creciente número de vídeos y libros electrónicos disponibles, con persona signante que cuente el cuento y, a menudo, también texto e ilustraciones. Las personas encargadas de la atención temprana pueden guiar a las familias, al igual que los profesionales de la Universidad de Gallaudet [168]. Muchos de estos recursos están disponibles gratuitamente en Internet y cada vez se añaden más [169]. Contando cuentos y volviendo a contarlos, los/as niños/as sordos/as aprenden la estructura de la narración y la caracterización, y desarrollan la teoría de la mente. Las madres y padres que comparten libros con sus hijos/as sordos/as e interactúan con ellos/as sobre las cuentos de esos libros pueden ser fundamentales para ayudar a sus hijos sordos a aprender a leer [170].

1.2.7 . Estoy abrumado con consejos contradictorios. ¿A qué mensajes sobre mi hijo sordo y sobre mi debería prestar atención?

Los discursos más viejos y anticuados sobre la lengua de signos, la perspectiva sobre los/as niños/as sordos/as, el papel de las familias, las tecnologías auditivas y las estrategias educativas -estas cosas bombardean a las familias. El trabajo es colarse a través de ellas. Los profesionales médicos pueden guiar a las familias a través de este embrollo: en lugar de centrarse en los déficits, un discurso positivo apoyado por investigaciones recientes ayudará a las madres y padres a educar a sus hijos/as para que se conviertan en personas sordas adultas bien adaptadas y que funcionen bien, que puedan participar plenamente en sus sociedades.

Un mensaje positivo para las familias es que los/as niños/as sordos/as que aprenden la lengua signos a una edad temprana, incluyendo aquellos/as que tienen un IC, tienen menos probabilidad de experimentar retrasos en el lenguaje o privaciones lingüísticas [38, 86]. Son capaces de aprender mejor una lengua hablada (o el escrito de una de ellas) porque pueden basar la adquisición de la lengua hablada en una base sólida de primera lengua en una lengua de signos [41, 43, 52, 56, [60], [61], [62], [63], [64], [65], [66], [67], [68], [69], [70], 85]. Se benefician del bilingüismo cognitiva, psicosocial y profesionalmente [86, [171], [172], [173], [174], [175]]. Las madres y padres que eligen utilizar una lengua de signos con sus hijos/as sordos/as a una edad temprana permiten que la familia crezca unida en una comunidad de personas sordas y oyentes y que disfruten de la cultura de las comunidades sordas [172,173]. Si hay una conclusión final, es que las madres y padres y las familias que logran usar la lengua de signos con sus hijos/as sordos/as adultos/as disfrutan de relaciones más cercanas a largo plazo porque las madres y padres y las familias habrán reconocido y aceptado la sordera de sus hijos/as al tomarse el tiempo y el esfuerzo de aprender y usar una lengua visual verdaderamente accesible [[94], [95], [96]].


Conflicto de intereses

Los/as autores/as no tienen conflictos de intereses.

Declaración de interés

Ninguna

Información de financiación

Este trabajo no recibió financiación externa.


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