Las familias no son conscientes de la baja calidad de vida de sus hijos/as sordos/as

La detección temprana de la sordera, el uso de audífonos o implantes cocleares y la escolarización en centros ordinarios se consideran avances incuestionables. Pero, ¿qué sabemos realmente sobre el bienestar emocional y la calidad de vida de los/as niños/as sordos/as?

Un estudio publicado en 2008 en la revista European Child and Adolescent Psychiatry (la más prestigiosa en Europa sobre psiquiatría infantil y adolescente) aporta datos especialmente reveladores que siguen estando vigentes. Y lo hace desde una perspectiva poco habitual: escuchando no solo a sus familias, sino también a los/as propios/as niños/as sordos/as.


¿Cómo lo investigaron?

El estudio se realizó en Austria con 99 niños/as sordos/as de 6 a 15 años de edad con sordera bilateral de al menos 40 dB, escolarizados/as tanto en centros ordinarios como en escuelas específicas para alumnado sordo.

Para evaluar su bienestar, los investigadores utilizaron dos instrumentos ampliamente validados:

Este enfoque, que obtiene información de ambas partes, permite comparar cómo perciben la situación las personas adultas y cómo la viven los/as niños/as.


Cuando la visión de las familias y la de sus hijos/as no coincide

La investigación demostró que, según las familias y el profesorado, los/as niños/as sordos/as presentan más dificultades emocionales y sociales que sus compañeros/as oyentes relacionado con:

  • Problemas emocionales.
  • Problemas de conducta.
  • Dificultades en la relación con iguales.

Hasta aquí nada nuevo y coincide con otros estudios previos: los/as niños/as sordos/as tienen un mayor riesgo de experimentar malestar psicológico, especialmente en el ámbito social.

Lo más interesante y revelador de este estudio tiene que ver con la calidad de vida: las familias tienden a valorar la calidad de vida de sus hijos de forma generalmente positiva mientras que, cuando se pregunta directamente a los/as niños/as sordos/as, expresan una clara insatisfacción relacionada con su bienestar emocional y social. Es decir, aunque desde fuera “todo parece ir bien”, muchos/as niños/as sordos/as no viven su día a día con la misma sensación de bienestar que perciben las personas adultas.

Además, hay algo importante que llama la atención: esta insatisfacción no depende del grado de sordera. Los autores dicen claramente: "la salud mental y la calidad de vida no guardaban relación con el grado de sordera del niño/a". Es decir, el mayor o menor bienestar del niño/a no depende de "cuánto oye" el/la niño/a sordo/a, lo que cuestiona la creencia extendida de que la audición (bien por tener restos auditivos, bien por utilizar ayudas tecnológicas para la audición) conduce a un mayor bienestar infantil.


Entonces, ¿qué influye realmente en la salud mental del niño/a sordo/a?

Aunque el estudio no analiza en profundidad todas las causas, los propios autores señalan factores bien conocidos en investigaciones previas:

  • La calidad de la comunicación con el entorno.
  • Las oportunidades reales de interacción con otros/as niños/as sordos/as.
  • El acceso a una lengua plenamente accesible.
  • El sentimiento de pertenencia y de no ser “el único”.

Teniendo esto en cuenta, no es ninguna sorpresa que muchos/as niños/as sordos/as escolarizados en centros escolares ordinarios con niños/as oyentes y sin lengua de signos, puedan experimentar aislamiento social, aunque tengan apoyos técnicos o buen rendimiento académico.


Una reflexión necesaria para la educación inclusiva

Este estudio nos recuerda que la calidad de vida no puede evaluarse únicamente desde fuera. Escuchar la voz del niño/a sordo/a es imprescindible. Además, la inclusión no puede reducirse simplemente a una "integración" en un aula ordinaria con alumnado oyente. Promover agrupaciones de niños/as sordos/as, garantizar el acceso a la lengua de signos y crear entornos donde la comunicación sea natural y compartida sigue siendo una condición básica para una educación verdaderamente inclusiva y saludable para niños/as sordos/as.

Por lo tanto, cuando las decisiones se basan exclusivamente en miradas adultas, indudablemente bienintencionadas pero que no consideran la experiencia, las necesidades y el bienestar expresado por los/as propios/as niños/as sordos/as y por la comunidad sorda adulta, se favorecen políticas educativas discriminatorias que no responden plenamente a su realidad. Escuchar más a las personas sordas no es una cuestión ideológica, sino una condición necesaria para avanzar hacia una educación verdaderamente inclusiva basada en evidencia científica.



Fuente:

  • Fellinger, J., Holzinger, D., Sattel, H., & Laucht, M. (2008). Mental health and quality of life in deaf pupils. European child & adolescent psychiatry, 17(7), 414-423.

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