La sordera no es un defecto a corregir con el implante coclear

Alexander Graham Bell usando el primer teléfono (foto: Mass Moments)

En los libros de texto de Primaria me enseñaron que Alexander Graham Bell inventó el teléfono. Mucho tiempo después supe que, en verdad, la invención se la debemos al italiano Antonio Meucci pero no tenía dinero para patentar su invento. El Gobierno de Estados Unidos reconoció en 2002 que el verdadero inventor fue el italiano.

También mucho tiempo después supe que la madre de Bell era sorda y que se casó con una mujer igualmente sorda. Bell creía que, con el teléfono, podría ayudar de alguna manera a su madre y a su mujer cuando en realidad lo que hizo fue poner los cimientos de una industria de comunicaciones que fue inaccesible para las personas sordas durante más de un siglo.

Bell era eugenesista (como los nazis) y luchó largamente por prohibir el matrimonio entre personas sordas por considerarlo uno más de los "defectos de la raza humana". Su propuesta de prohibición fue rechazada al saberse que el 90% de las personas sordas nacen de progenitores oyentes por lo que, irónicamente, hubiera tenido más éxito aboliendo el matrimonio entre oyentes.

Erradicar el defecto de la sordera

A lo largo de la historia tenemos numerosos ejemplos de intentos de erradicación de la sordera, como el esfuerzo del mencionado Alexander Graham Bell o la esterilización de 17.000 personas sordas durante la Alemania Nazi (documental en el vídeo siguiente).

La erradicación de la sordera podría parecer una meta comprensible un siglo atrás, en un mundo de ignorancia en el que uno no salía jamás de su pueblo natal o en el que la cultura y el conocimiento solo estaba al alcance de unas pocas personas de la élite social. Sin embargo, ahora sabemos que la sordera está presente en todas las poblaciones del mundo en una incidencia que la Organización Mundial de la Salud estima en un 5% de la población mundial y que en un 40% de los casos no puede preverse. Ciertamente, un 5% puede ser mucho, porque representa a 466 millones de personas, pero también puede ser una minoría: forma parte de esas "rarezas" humanas como los pelirrojos, que solo hay entre un 1% y un 2%, o las personas de ojos verdes, con solo un 2% de la población mundial.

Hoy en día, pretender la erradicación de la sordera me parece un esfuerzo tan inútil como entonces el de Bell para prohibir el matrimonio entre personas sordas. Gerald Loeb, uno de los inventores del implante coclear soñaba con ello y en 1993 predijo la "extinción de la cultura alternativa de los Sordos, probablemente dentro de una década" (Bauman y Murray 2014), algo que obviamente no ha ocurrido casi tres décadas después. Pero en las sociedades industrializadas ven un gran negocio en este sueño y el negocio del implante coclear funciona porque el producto vendido, relativamente, funciona. Sin embargo, la publicidad y el márketing, la ingenuidad de los medios de comunicación, la complicidad de los intereses particulares y otros muchos factores esconden que el implante coclear:

1. No cura la sordera.
2. Crea una gran dependencia tecnológica y económica.
3. Falla en una gran cantidad de personas y no se sabe por qué.
4. Falla en una gran cantidad de situaciones comunicativas.
5. Tiene unos elevados costes de mantenimiento y riesgos para la salud.

En Escuelas Excepcionales hay una serie de ocho artículos que evidencian científicamente estos cinco puntos. Así que, lo menos inteligente es apostarlo todo al implante coclear y depender totalmente de esta tecnología para el desarrollo personal.

El implante coclear no es para "arreglar" la sordera

Algunas voces quieren explicar abiertamente que la sordera no es algo que imperativamente haya que "arreglar". Una de estas personas es Abigail Gorman, una joven británica, sorda de nacimiento de madre, padre y hermanos sordos, usuaria de audífonos desde los seis semanas de edad y usuaria de la lengua de signos británica, que a los 30 años, en 2015, tomó la decisión de recibir un implante coclear.

Abigail afirma que vídeos como éste son "un error". Dijo que cuando encendieron su implante coclear "ciertamente fue bastante abrumador poder escuchar, pero todo lo que obtuve fue un fuerte zumbido, lo que me dijeron que era bastante normal". En efecto, como se afirma en este artículo:

Presentar la tecnología como una simple 'cura' es engañoso. Las personas sordas no entienden perfectamente el habla tan pronto como se activa el dispositivo. Deben pasar meses o incluso años trabajando con terapeutas del habla, aprendiendo cómo procesar esta información sensorial desconocida. (Praderio 2017).

En la actualidad Abigail es Presidenta del Grupo de Trabajo LGTB+ de la Unión Europea de Juventud Sorda (EUDY) y una fuerte activista de la lengua de signos, por lo que tiene claro que el implante coclear no ha interferido en su identidad como persona sorda. Por ello, sigue abogando por "los derechos de las personas sordas, para que nadie sea tratado de una manera diferente debido a la forma en que se comunica".

Ésta es la misma posición de la actriz sorda británica Emily Howlett, que en 2011 denunciaba la falta de profesionalidad de sus audiólogos por intentar persuadirla de recibir un implante coclear utilizando como argumentos algunos prejuicios nada científicos en contra de la lengua de signos, a pesar de que los médicos no podían en absoluto asegurar cuánto beneficio obtendría la actriz con la intervención:

La decisión de someterse o no a una cirugía es una elección personal, y las personas sordas no deben ser juzgadas por la decisión finalmente adoptada (Swinbourne 2011).

La actriz sorda británica Emily Howlett (foto: The Limping Chcken)

Por cierto que las personas sordas no son las únicas que dicen no necesitar ser "curadas" o "reparadas". Por ejemplo, Rachel Finlay, una joven ciega que trabaja en la Fundación Rick Hansen en Canadá, también afirma que "no todas las personas ciegas quieren ser curadas".

El implante coclear no es una obligación

Por último, la cuestión de si recibir un implante coclear debería ser una obligación legal o no ha sido también abordada tanto jurídicamente como desde la perspectiva de la ciencia partiendo de casos reales.

La jurisprudencia española ha señalado muy claramente que no puede obligarse a las familias a que un/a menor reciba un implante coclear: en 2014 se celebró un juicio en el que se pretendía obligar a una madre y a un padre sordos a que su hija recibiera un implante coclear en interés de la menor y que fue estimado. Sin embargo, la madre y el padre rechazaban el implante coclear y presentaron un recurso en 2015 y finalmente se sentenció que la familia no podía ser obligada a recibir el implante. Entre otras cosas, la sentencia expresa en su fundamento jurídico 2.8 lo siguiente:

El acceso a los medios de apoyo a la comunicación oral y a los avances biotecnológicos en igualdad de oportunidades ha de ser y es un derecho para las personas discapacitadas auditivas, nunca una imposición

La sentencia número 287/2015 del 28 de diciembre de la Audiencia Provincial de Las Palmas de Gran Canaria (sección 3ª) se puede descargar aquí.

Fuera de España, uno de los casos más conocidos es la sentencia de 2002 en la que un tribunal en Michigan rechazó obligar a dos niños sordos de nacimiento, de tres y cuatro años, a recibir un implante coclear que se encontraban en adopción temporal, a solicitud del padre adoptivo y con la oposición de la madre biológica (D'Silva 2004). En el análisis llevado a cabo por la Universidad de Medicina de Michigan nueve años después, concluyen que es un tema con implicaciones éticas, legales y médicas de difícil resolución aunque no tienen "conocimiento de ningún caso de implante coclear que tenga un mandato legal para un niño en contra de la voluntad de un tutor legal" (Byrd et al. 2011).

Sentido común ante todo

Al final no es más que un tema de sentido común. Un sector de la sociedad sigue empeñada en enfrentar al implante coclear con la lengua de signos, haciendo creer a muchas familias que debe elegirse entre una de ellas como si fueran agua y aceite, cuando en realidad no hay absolutamente nada incompatible entre el implante coclear y la lengua de signos. Esta postura parece provenir especialmente de los prejuicios profesionales contra la lengua de signos como ya ha denunciado la comunidad científica aquí.

La realidad es que todas las evidencias científicas apuntan a que la lengua de signos favorece todos los aspectos del desarrollo infantil e incluso potencia el desarrollo del habla, es decir, la lengua de signos es beneficiosa para el aprovechamiento del implante coclear. Quizá no debería ponerse tanto empeño utilizar el implante coclear para "corregir el defecto de la sordera", sino en potenciar al máximo el desarrollo integral de las personas sordas de una forma saludable y respetuosa.

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Fuentes:

• Bauman, H. D. L., & Murray, J. J. (Eds.). (2014). Deaf gain: Raising the stakes for human diversity. U of Minnesota Press.
• Byrd, S., Shuman, A. G., Kileny, S., y Kileny, P. R. (2011). The right not to hear: The ethics of parental refusal of hearing rehabilitation. En The Laryngoscope, 121(8), 1800-1804. En línea: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4493436/ [último acceso: 02/09/2019]
• D’Silva, M. U., Daugherty, M., y MacDonald, M. (2004). "Deaf is Dandy: Contrasting the Deaf and Hearing Cultures". En Intercultural Communication Studies, 13, 111. En línea: https://web.uri.edu/iaics/files/10margretusher.pdf [último acceso: 02/09/2019]
• Finlay, R. (2017, mayo, 8). "Not all blind people: One woman’s insight". En Rick Hansen Foundation. En línea: https://www.rickhansen.com/news-stories/blog/not-all-blind-people-one-womans-insight [último acceso: 02/09/2019]
• Gorman, A. (2016, julio, 4). "Not all deaf people want to be fixed". En The Telegraph. En línea: https://www.telegraph.co.uk/health-fitness/body/not-all-deaf-people-want-to-be-fixed/ [último acceso: 02/09/2019]
• Praderio, C. (2017, enero, 3). "Why some people turned down a 'medical miracle' and decided to stay deaf". En Insider. En línea: https://www.insider.com/why-deaf-people-turn-down-cochlear-implants-2016-12 [último acceso: 02/09/2019]
• State of Michigan, Kent County Circuit Court, Family Division (2002, octubre, 4). Case No. 01-0702-00 NA, in the matter of Kyron and Christian Robinson. En línea: https://www.bridges4kids.org/articles/2002/10-02/Amicus10-5-02.html [último acceso: 02/09/2019]
• Swinbourne, C. (2011, agosto, 5). "Not all deaf people want to be 'fixed'". En The Guardian. En línea: https://www.theguardian.com/commentisfree/2011/aug/05/deaf-people-cochlear-implants [último acceso: 02/09/2019]