La privación del lenguaje en niños/as sordos/as explicada de forma sencilla

Han transcurrido más de 60 años desde que se inventara el primer y tosco implante coclear en 1957 y algo más de 40 años desde que una persona sorda fuera intervenida por primera vez con el moderno implante coclear multicanal. Es innegable que esta tecnología facilita la rehabilitación oral, logrando en muchos casos que los/as niños/as sordos/as tengan un habla funcional similar a los/as niños/as oyentes con ciertas limitaciones en el vocabulario y en la lectura (ver aquí).

Sin embargo, en lo referido a la audición, todas las investigaciones evidencian que el input recibido en una lengua oral por un/a niño/a sordo/a implantado/a es siempre inferior en cantidad y calidad al de un/a niño/a oyente, por lo que siguen necesitando todo tipo de recursos como subtitulado, bucle magnético, intérprete de lengua de signos y otros muchos recursos tecnológicos y personales según el caso.

Asimismo, se implanta habitualmente de seis a doce meses de edad -supuestamente el periodo ideal- y la reeducación del cerebro para el reconocimiento del sonido conlleva un importante esfuerzo de intensa terapia auditivo-oral que suele prolongarse durante años hasta obtener resultados mínimamente aceptables. ¿Qué ocurre durante ese tiempo, meses, años, en los que el/la niño/a sordo/a no recibe un input lingüístico aceptable? Puede conllevar una privación del lenguaje de importantes consecuencias.

La privación del lenguaje en niños/as sordos/as no es un tema nuevo, sino que lleva tratándose e investigándose desde hace mucho tiempo, aunque haya vuelto a ser actualidad en los últimos años. Un artículo publicado hace 50 años en la prestigiosa revista American Annals of the Deaf, decía lo siguiente:

Es difícil creer que el estado de privación del lenguaje que resulta de la experiencia oralista durante la primera década de vida, normalmente el período de receptividad óptima para el crecimiento del lenguaje, puede tener cualquier cosa menos las consecuencias más severas para el desarrollo lingüístico, educativo y psicológico. La lengua de signos puede potencialmente evitar gran parte de esta privación del lenguaje para estos niños/as (Alterman, 1970).

En este artículo de Escuelas Excepcionales responderemos a algunas de las dudas más habituales sobre la privación del lenguaje en niños/as sordos/as basándose en las evidencias científicas (todas las investigaciones se relacionan al final).

¿Qué es la privación del lenguaje?

La privación del lenguaje o privación lingüística en niños/as sordos/as podría definirse como la falta de una lengua natural completamente accesible en los primeros años de vida de un/a niño/a sordo/a, una lengua ajustada a sus capacidades perceptivas. Esta lengua natural, accesible y ajustada a sus capacidades perceptivas es una lengua de signos, por lo que la privación del lenguaje es, casi siempre, la exclusión de la lengua de signos en la educación del niño/a sordo/a.

A menudo las investigaciones señalan que ésto tiene consecuencias negativas en otros ámbitos del desarrollo que dependen del lenguaje: la cognición, las habilidades socio-emocionales, los resultados académicos, la salud mental e incluso aumenta la probabilidad de sufrir abusos y traumas.

¿Por qué la privación del lenguaje tiene este fuerte impacto? Las investigaciones con neuroimagen demuestran que la privación del lenguaje durante los primeros años de vida de un/a niño/ tiene consecuencias permanentes para el desarrollo neurológico, incluso causando diferencias neuroestructurales.

La privación lingüística, ¿sólo ocurre en niños/as sordos/as?

Por supuesto que no, también ocurre en niños/as oyentes, pero es mucho más infrecuente y suele deberse a negligencia o abuso. Algunos casos son extremos y muy conocidos como el famoso "niño de Aveyron", un niño de entre once y doce años encontrado por tres cazadores en bosques franceses en el año 1800.

¿Por qué hay mayor privación del lenguaje en niños/as sordos/as?

Para un/a niño/a sordo/a, adquirir una lengua oral funcional para su vida diaria no es un proceso natural. Para ello requiere de alguna tecnología como el audífono o el implante coclear y numerosas sesiones de logopedia y rehabilitación oral. Respecto al implante coclear, éste no puede colocarse en ningún caso con menos de seis meses de edad y la activación del implante no implica una recuperación inmediata de la audición, sino que solo percibiría ruidos inicialmente (en este artículo puede escucharse una simulación de cómo se escucha con implante coclear).

Por lo tanto, mientras que un/a bebé oyente recibe estímulos sonoros naturales desde su nacimiento, para un/a bebé sordo/a hay, al menos, un periodo de seis a doce meses de absoluta incomunicación en el que ve a personas adultas mover los labios sin sentido. Aun con rehabilitación oral, es totalmente seguro que nunca llegará a recibir la misma cantidad y calidad de input lingüístico de cualquier persona oyente o de cualquier persona sorda en lengua de signos.

¿Por qué el implante coclear no alivia las consecuencias negativas de la privación del lenguaje?

Los beneficios del implante coclear y resultados en el desarrollo del lenguaje oral son muy variables y totalmente impredecibles. Aunque algunas investigaciones creen que hay algunos factores que podrían predecir el éxito, como la edad de la implantación o las técnicas de rehabilitación oral, lo cierto es que hay una gran cantidad de investigaciones que demuestran que este éxito es imprevisible (por ejemplo, los investigadores estadounidenses Hall, Hall y Caseli relacionaron en 2019 algunas de estas investigaciones).

No en vano, investigadores de tres universidades médicas en Estados Unidos concluyeron en 2017 que uno de los principales retos para el implante coclear es conocer las causas por las que existen, dicen textualmente, "enormes diferencias y variabilidad individual en los resultados". Y señalan lo siguiente:

Desafortunadamente, aunque muchos pacientes con implante coclear muestran beneficios sustanciales en el reconocimiento del habla y la comprensión del lenguaje hablado después de la implantación coclear, un gran número de pacientes logran resultados deficientes. Comprender y explicar las razones de los malos resultados después de la implantación es un problema de investigación muy difícil que ha recibido poca atención a pesar de la apremiante importancia clínica (Pisoni, Kronenberger, Harris y Moberly, 2017)

Por lo tanto, es cierto que cabe la posibilidad de que el implante coclear facilite un desarrollo oral suficiente para evitar las consecuencias de la privación del lenguaje, pero apostarlo todo al desarrollo del lenguaje oral y al implante coclear excluyendo la lengua de signos es poco menos que una "ruleta rusa", como afirman los investigadores:

El historial de investigaciones demuestra que depender exclusivamente del lenguaje hablado sigue siendo una propuesta extremadamente arriesgada para los/as niños/as sordos/as y con discapacidad auditiva (Hall, Hall y Caseli, 2019).

¿Por qué las familias privan del lenguaje a sus hijos/as sordos/as?

Todos/as los/as investigadores/as coinciden en que el principal motivo es que los médicos y los profesionales del lenguaje recomiendan a las familias no enseñar lengua de signos a sus hijos/as sordos/as, incluso en muchos casos haciéndoles firmar el compromiso de no utilizar la lengua de signos.

Esto puede parecer incoherente, ya que todas las investigaciones evidencian múltiples beneficios de la lengua de signos en la infancia y no existe ninguna prueba empírica de que la lengua de signos pueda ser perjudicial para el desarrollo del niño/a sordo/a de ninguna manera (a excepción de una investigación que quedó demostrado ser una completa falacia por contener errores, datos manidos y engaños, que puede leerse aquí). Así que, ¿por qué los médicos y profesionales del lenguaje recomiendan rechazar la lengua de signos? Investigadores de Estados Unidos y Alemania señalaron en 2012 que se debe a la falta de información adecuada del sector médico.

Desafortunadamente, en este momento, solo unos pocos profesionales médicos tienen el conocimiento o la capacitación para dar el mejor consejo. El resultado de este consejo desinformado o mal informado es, con frecuencia, un daño no intencionado para el/la niño/a y para la familia (Humphries y otros, 2012).

Language First es una iniciativa creada por la especialista del habla y del lenguaje Kimberly Sanzo, que trabaja en una escuela de niños/as sordos/as y que centra sus esfuerzos en reducir la privación del lenguaje. Publica una gran cantidad de recursos en su página web y en sus redes sociales. Web: languagefirstlab.com

¿Puede evitarse la privación del lenguaje?

Sí, los/as expertos/as recomiendan lo siguiente:

1. Utilizar la lengua de signos desde el primer momento. Dado que las lenguas de signos son visuales y no auditivas, aprovechan al máximo las capacidades naturales del niño/a sordo/a y las investigaciones demuestran que tiene numerosos beneficios: potencia el desarrollo de la lengua hablada y escrita, promueve relaciones familiares más cercanas, beneficios en salud mental, mejor desarrollo psicosocial, mayor agilidad mental, etc.

2. Ajustar las expectativas ante los implantes cocleares. Es normal que las familias sean optimistas y crean que las tecnologías avancen a pasos agigantados como si se tratase de ordenadores. Pero los/as expertos/as recuerdan que el implante coclear no es únicamente una tecnología, sino una compleja interacción entre tecnología y biología, entre el implante y el cerebro, por lo que avanza de forma mucho más lenta que la informática. En este sentido, las investigaciones demuestran que ha habido poca mejora en la tasa de éxito desde los primeros implantes multicanal en los años 80.

3. Mejorar la coordinación entre los profesionales médicos y de la salud. En este sentido, indican que "a menudo, no hay un solo profesional médico que esté analizando la cadena de intervenciones de tratamiento y que pueda responder de manera oportuna y adecuada a los problemas de desarrollo del lenguaje" (Humphries y otros, 2012).

Muchas familias optan por excluir la lengua de signos hasta que su hijo/a sordo/a alcance la mayoría de edad y que, sólo entonces, sea la misma persona sorda quien decida si quiere o no aprenderla. Sin embargo, esto parece ser una imprudencia porque está completamente demostrado que, hoy en día, es imposible prever el éxito de una educación exclusivamente oral. Cuando este fracaso oral se hace evidente, ha pasado el periodo crítico o sensible para aprender cualquier lengua, incluida una lengua de signos (todos/as los/as expertos/as coinciden en que hay un período de tiempo óptimo para la adquisición de la primera lengua, generalmente hasta los cinco años de edad, y esto afecta por igual a las lenguas habladas como a las lenguas signadas).

Las afirmaciones de que los enfoques basados en el lenguaje hablado son más eficaces no tienen una base de investigación objetiva y pueden interferir con el desarrollo saludable de los niños sordos (Hall, 2017)

Por todo ello, la opción más razonable y sensata, teniendo en cuenta los avances actuales de la ciencia y los resultados de las investigaciones, es una educación bilingüe en lengua oral y lengua de signos desde el primer momento.

Existen pruebas de que la exposición a una lengua de signos puede proporcionar una gran cantidad de beneficios, y que la exclusión de una lengua de signos expone al niño o niña a un gran riesgo de privación del lenguaje. Por lo tanto, la lengua de signos debe considerarse una opción básica, ya que es la intervención más segura para los niños y niñas en riesgo de sufrir privación del lenguaje (Hall, Hall y Caseli, 2019).

¿Qué podemos hacer?

De esta serie de investigaciones, puede concluirse que el reto más importantes para reducir el riesgo de privación lingüística es concienciar a los profesionales médicos, para que puedan proporcionar a las familias información basada en la evidencia científica como las investigaciones citadas al final de este artículo.

Para terminar, se recomienda ampliar la lectura con los siguientes artículos:

• Apoyo para madres y padres de niños sordos: preguntas frecuentes y respuestas informadas, basadas en la evidencia
• Todo lo que aún no sabías sobre el implante coclear (8 partes)
• ¿Por qué el oralismo no escucha? (6 partes)

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Fuentes:

• Alterman, A. I. (1970). Language and the education of children with early profound deafness. American Annals of the Deaf, 115(5), 514-521.
• Campbell, R., MacSweeney, M., & Woll, B. (2014). Cochlear implantation (CI) for prelingual deafness: the relevance of studies of brain organization and the role of first language acquisition in considering outcome success. Frontiers in human neuroscience, 8, 834. En línea: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnhum.2014.00834/full [último acceso: 18/01/2020]
• Cheng, Q., Roth, A., Halgren, E., & Mayberry, R. I. (2019). Effects of early language deprivation on brain connectivity: Language pathways in deaf native and late first-language learners of American Sign Language. Frontiers in human neuroscience, 13, 320. En línea: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnhum.2019.00320/full [último acceso: 18/01/2020]
• Glickman, N. S., & Hall, W. C. (Eds.). (2018). Language deprivation and deaf mental health. Routledge.
• Hall, M. L., Hall, W. C., & Caselli, N. K. (2019). Deaf children need language, not (just) speech. First Language, 1, 29.
• Hall, W. C. (2017). What you don’t know can hurt you: The risk of language deprivation by impairing sign language development in deaf children. Maternal and child health journal, 21(5), 961-965.
• Hall, W. C., Levin, L. L., & Anderson, M. L. (2017). Language deprivation syndrome: A possible neurodevelopmental disorder with sociocultural origins. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 52(6), 761-776. En línea: https://link.springer.com/article/10.1007/s00127-017-1351-7 [último acceso: 18/01/2020]
• Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, D. J., Padden, C., Rathmann, C., & Smith, S. R. (2012). Language acquisition for deaf children: Reducing the harms of zero tolerance to the use of alternative approaches. Harm Reduction Journal, 9(1), 16. En línea: https://harmreductionjournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/1477-7517-9-16 [último acceso: 18/01/2020]
• Kordus, M.N. (2019, junio 5). The Impact of Language Deprivation on the Overall Development of Deaf and Hard of Hearing Children. En Healthy Minds Consulting. En línea: https://www.healthymindsconsulting.com/language-deprivation/ [último acceso: 18/01/2020]
• Neville, H. J., Coffey, S. A., Lawson, D. S., Fischer, A., Emmorey, K., & Bellugi, U. (1997). Neural systems mediating American Sign Language: Effects of sensory experience and age of acquisition. Brain and language, 57(3), 285-308. En línea: https://cpb-us-e1.wpmucdn.com/blogs.uoregon.edu/dist/c/8902/files/2012/09/Neville-et-al-ASL-Brain-Lang1997-147rn6b.pdf [último acceso: 18/01/2020]
• Pisoni, D. B., Kronenberger, W. G., Harris, M. S., y Moberly, A. C. (2017). Three challenges for future research on cochlear implants. World Journal of Otorhinolaryngology-Head and Neck Surgery, 3(4), 240. En línea: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S209588111730149X [último acceso: 18/01/2020]
• Schenkel, L. S., Rothman-Marshall, G., Schlehofer, D. A., Towne, T. L., Burnash, D. L., & Priddy, B. M. (2014). Child maltreatment and trauma exposure among deaf and hard of hearing young adults. Child abuse & neglect, 38(10), 1581-1589.